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因不再可爱而被忽视:成年自闭症患者需要更多的关注和接纳正文

类别:非主流意境 | 点击: | 日期:2020-04-02

2007年的一天,在距离密西西比州 2 000 英里的地方,一辆公共汽车上的两名男性乘客留意到,独自坐在前排的一位少年一直在不停地晃动身体、嘟哝出声并不断用手指在眼前重复奇怪的动作。当公交车像往常一样在下午时分穿过新泽西州的考德威尔时,他们开始嘲笑年轻人奇怪的举止。两人故意抬高嗓门吸引其他乘客的注意,所有人都扭过头来看向这位聒噪的乘客。年轻人自己似乎对这些评论浑然不觉,并未停止晃动。即便有所反应,他也只是增大了动作的幅度,提高了嘟哝的音量。后排的两个乘客顿时火冒三丈。其中一人探身向前,贴近年轻人的耳朵厉声质问道:“喂,兄弟,你有病吧?”一场激烈的争吵似乎一触即发。

坐在后座一位乘客站起身来。专门研究青少年及成人自闭症的心理学家皮特·格哈特(Pete Gerhardt)通过蓝牙耳机听到了前面发生的一切。他的耳机已与那位少年的耳机成功连接。数周来,格哈特一直陪着尼古拉斯——那位少年,乘坐这趟公交车,以此教给他搭乘公交出行的各方面信息。开始时两人并排而坐,但是格哈特渐渐拉远了两人之间的距离,仅仅依靠耳机来保持联系。格哈特尽量保持沉默,只会不时轻声给予尼古拉斯鼓励,或在遇到堵车或坐过站等所有人都可能经历的突发事件时才帮助他平复心情。

不过,受到乘客的骚扰本不该成为乘车体验中的一部分。格哈特向前走去。

因不再可爱而被忽视:成年自闭症患者需要更多的关注和接纳

《不同的音调:自闭症的故事》,[美]约翰·唐文,凯伦·祖克,高天放、诸葛雯 译,后浪丨四川人民出版社,2019年6月。

不是所有的地方都像密西西比州的福雷斯特那样,也不是每一位患有自闭症的成年人都能像唐纳德 · 特里普利特那样幸运。在过去的 80 多年中,唐纳德享受了众多优待。毫无疑问,特里普利特一家的财富与影响力是他能被整个社区接受甚至欢迎的关键原因。许多人给予了他关照,他还有机会独立生活在属于自己的房子里。这些优势同样成就了他充实的人生。诚然,唐纳德本身的条件——天生的智力水平加上后天习得的适应能力——也至关重要。但是,很难相信他能在精神病院或一个向他的与众不同表现出敌意并对他所处的境况漠不关心的社区中实现自己的潜能。很容易想象,一旦走出福雷斯特,唐纳德的遭遇多半会与公共汽车上这位少年无异。

在患儿父母的持续推动下,全球的自闭症对话往往将重点放在儿童身上。从最初列昂·肯纳为这种疾病所选的名字“婴幼儿期自闭症”,到伊瓦·洛瓦斯的ABA方法,从争取获得公立教育资源的斗争,再到疫苗引发的动荡,自闭症每次出现在聚光灯下,几乎都被视为一种儿童疾病。当然也存在例外——《雨人》中的雷蒙德和坦普·葛兰汀都以令人信服的方式向我们展示了自闭症成年患者的状况,但是每当提及自闭症时,人们往往只会联想到儿童。皮特·格哈特总是开玩笑说,他之所以能够成为成人自闭症领域的卓越专家,就是因为这个领域内的专业人士屈指可数,所以他面临的竞争很少。他能够理解同事们偏爱儿童的原因。他说,儿童比成人更可爱。成人的体格和更为刻板的行为模式,让医疗干预更加困难。格哈特说,人们认为专攻成年患者并非明智的“职业之选”。

有关自闭症的宣传也往往会将儿童描绘成自闭症故事的主角(有时是受害者),从而表现出明显的偏爱帮助自闭症患儿的倾向。筹款广告中也很少见到成人的身影。即便是生物医学与心理学研究也向儿童期的自闭症严重倾斜。科学家们在寻找研究对象时,往往倾向于招募儿童,由此便可见一斑。相比之下,对自闭症成年患者的研究则大幅滞后。

这一切都意味着自闭症患者,尤其是症状严重的患者,会发现从年满21岁那天起,当人们希望他们那些健康的同龄人开始踏入社会之时,自己竟然需要开始奋力保住与社会的联系。对于需要获得大力支持才能完成学业并获得政府助学金的人来说, 一夜之间,这些支持便已消失不见。诚然,地区优势的确存在,但它们往往分散在美国各地。总部设在凤凰城的西南自闭症研究与资源中心(Southwest Autism Research & Resource Center)提供了一系列足以覆盖自闭症患者一生的广泛服务,并广受推崇。位于北卡罗来纳州教堂山的“非凡事业”项目亦是如此,该项目只关注成年患者的就业问题。但是,美国大部分地区都没有足够的此类解决方案。由于患有自闭症,多数成年患者缺乏独立性,他们几乎没有机会找到工作、继续深造甚至是生活在与成年这一概念相符的环境中。只要父母依然健在,多数人仍会继续窝在他们童年的卧室之中。

如果做不到这一点,并无法得到政府的资助,他们就很可能会被集中到一些小型疗养院中。在大型精神病院被关闭之后,这已经成为一种针对残疾人生活的默认安排。尽管这些地方被称作“院”,但实际上它们更接近宿舍,只不过它们不是任何大学的附属机构,而且除了看电视、上网或是偶尔集体出游,生活在这里的人们终日无所事事。住客们无权选择室友,甚至有时在开饭时间及三餐内容上也没有发言权。疗养院聘请了尽可能少的后勤人员,雇员通常也只能领到最低标准的工资,而且只接受过最低限度的培训。格哈特指出,这里所聘的修甲师的薪酬虽然与别处大体相当,但是需要他们提供的执照等要求也更为严苛。

因不再可爱而被忽视:成年自闭症患者需要更多的关注和接纳

很难准确指出究竟有多少美国人可能遭受这样的命运,部分原因是,由谱系概念得出的统计数据往往会将具有相当完善的生活技能的患者与完全无法独立的患者混为一谈。显然,不是所有人都需要帮助。但是,如果缺少了这些帮助,至少有数以万计的人的生活会受到严重影响。2013年的一项研究发现,约有50万患有自闭症的青少年在那一年年满18岁。这就意味着到了2023年,可能会有50万人加入成年自闭症患者的行列。在已经进入青壮年期的人群中,超过半数从未找到任何有报酬的工作, 在能力有严重缺陷的人群中,只有12%有过就业经历。该类别中有80%依旧住在年迈的父母家中。

社会对患有严重自闭症类疾病的成人视而不见,是造成这种状况的主要原因之一。除家人外,几乎没有人支持他们,而且正如格哈特指出的,更糟糕的是他们已不再可爱。不过,即便如此,至少还有少数人正在努力解决这一问题,其中的一些努力极富创意。

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